LOS ADOLESCENTES Y EL ESPECTRO AUTISTA
La planificación del tránsito hacia la adultez
Junio 2024
El diagnóstico de niños con trastorno del espectro autista (TEA) ha crecido en los últimos años, relacionado principalmente a un mejor conocimiento del cuadro tanto por padres, cuidadores y médicos, conduciendo a diagnósticos en edades más precoces y mejorando en general el pronóstico a largo plazo.
Sin embargo, la creciente demanda de equipos que atienden a estos niños constituye un inconveniente tanto a nivel público como privado. Son frecuentes las listas de espera para la obtención de turnos que suelen demorar diagnósticos y tratamientos.
A pesar de los avances en la detección de TEA muchas personas suelen ser identificadas en la adolescencia y en la edad adulta, experimentando durante estas edades una reducción y dificultad aún más marcada para el seguimiento de la enfermedad.
La llegada de la adolescencia de niños con TEA constituye un real desafío. La afirmación no sólo se refiere a los cambios que este período de la vida suele presentar, sino que también puede implicar un abandono de los tratamientos, dependiendo tanto de las posibilidades familiares como de los profesionales a los que pueda seguir consultando. Esta disminución de los apoyos y tratamientos ha sido a veces denominada como un “precipicio de servicios” que comenzaría durante la escuela secundaria y continuaría con la finalización de la misma no pudiendo en consecuencia acceder ya a la atención pediátrica.
Si bien existen distintas variantes dentro del espectro autista hay encuestas a nivel mundial que ponen a la luz los inconvenientes recién relatados. Un 37% de adultos jóvenes diagnosticados en la infancia nunca pudieron trabajar ni asistir a la educación postsecundaria y pocos, (19%) habían vivido en forma independiente. El mismo estudio confirma que sólo un 58% de estos jóvenes cuando eran niños habían tenido un plan de transición cuando llegaran a mayor edad.
A pesar de la mejor y más rápida detección de niños con TEA y de la más frecuente identificación de adolescentes y adultos con el mismo trastorno, es, en este último grupo donde se nota una disminución o retroceso de los servicios para iniciar o continuar tratamientos que, en el caso de los adolescentes, se venían cumpliendo durante la infancia.
Estudios académicos recomiendan en los niños con TEA llevar a cabo un plan de transición para la adolescencia y la adultez. Dicha sugerencia no se cumple en la mayoría de nuestra región.
Comenzar a planificar en los niños la transición a la edad adulta, con la mutua intervención de padres y profesionales, puede ayudar a que los adolescentes reciban los apoyos y servicios que seguramente necesiten cuando sean adultos. Como ejemplo, se estima según los últimos estudios que sólo un 58% de los niños con TEA tienen un plan de transición educativa requerida.
Existen evidentes “lagunas” en la atención de estos niños entre los distintos niveles educativos y el inicio laboral, especialmente en los casos leves o moderados.
Debido a ello, muchos adolescentes finalizan la escuela primaria o la secundaria sin poseer un “mapa” en el que se haya planificado el camino a seguir o incluso abandonando el seguimiento o tratamiento profesional. Se suman a ello los trastornos que pueden presentarse en cualquier adolescente, pero que en los individuos con TEA pueden adquirir mayor relevancia. Hay estudios que han observado una mayor propensión en padecer, ansiedad, depresión o incluso indicios de ideación suicida.
Un niño con diagnóstico de TEA debe ser acompañado durante toda su vida. La detección precoz del trastorno favorece el mejor tratamiento y pronóstico del mismo. La escuela debe garantizar su inclusión pedagógica y planificar el futuro académico o laboral junto al mismo niño, familia y profesionales.
Garantizar el acceso a los servicios para todas las personas con TEA durante la adolescencia y la transición a la edad adulta sin duda contribuirá a promover la salud y la calidad de vida de los ahora niños.
Fuente: Hughes M. y col. “Adolescents With Autism SpectrumDisorder: Diagnostic Patterns, Co-occurring Conditions, and Transition Planning”. Journal of Adolescent Health. 2023